SLR järjestää yleiskokouksia kahdesti vuodessa. Kokouspöytäkirjat ovat nähtävissä kirjautumisen jälkeen. SHY:n (SLR:n) jäsenet voivat pyytää kirjautumistunnuksia sivuston ylläpitäjältä Lauri Mäkiseltä.
Tautikohtaiset työryhmät saattavat kokoontua useamminkin, ne informoivat kokouksistaan erikseen.