Hemofiliaryhmän seuraava kokous on ke 27.04.2022 Helsinki-Vantaa hotelli Hilton.
Ehdotuksia esityslistalle voi lähettää sähköpostitse Hemofiliaryhmän sihteerille (kristian.juusola(at)ppshp.fi).
Hemofiliaryhmä kokoontuu kaksi kertaa vuodessa ja kokouksiin ovat tervetulleita vuotosairauksien hoidosta kiinnostuneet lääkärit ja muu hoitohenkilökunta.
Tulevien kokousten päivämäärät löytyvät "Kokouksia"-osiosta. Aiempien kokousten pöytäkirjat löytyvät (kirjautuneille) kohdasta "Pöytäkirjat".
Tulevia kokouksia/koulutuksia:
EHA 9.-12.6.2022 Hybrid Congress, Wien
ISTH 9.-13.7.2022, Lontoo
ASH 64th Annual meeting 10.-13.12.2022 In-person and Virtual event, New Orleans
ESITYSLISTA
Hemofiliaryhmän kokous
Aika:11.9.2013 kello 16.15
Paikka:Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä, kokoustila Fenix 2-3
10. Potilastapaus
11. Muut asiat
- Geenitutkimukset ja perinnöllisyyslääketieteen yhteistyö: tilannekatsaus
- Erikoishyytymislaboratoriotutkimukset: tilannekatsaus
- Word Federation of Hemofilia vuosittainen kyselytutkimus ja SHY ry yhteistyö
- ‘Twinning’ projekti Helsinki-Tallinna
12. Seuraava kokous
ESITYSLISTA
Hemofiliaryhmän kokous
Aika:30.1.2013 kello 16
Paikka:Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä, kokoustila Fenix 2
- Ylläpito ja sisältöehdotuksia
- Pohjoismaiset ’guidelinet’ (NHC-linkki)
- Kansallinen potilaskortti
7. VWD Tyyppi 3 kansallinen kartoitus
8. B-hemofilia: kansallinen tilanne (vaikea-keskivaikea), korvaushoito (pdFIX vs. rFIX)
9. Perinnöllisyysneuvonta ja geenitestaus vuotosairauksissa
10. Potilastapaus: Tilannekatsaus aiempiin tapauksiin
- Hankinnainen VWD (Kanta-Hämeen keskussairaala)
- Vaikea B-hemofilia ITI (OYS)
11. Muut asiat
12. Seuraava kokous
ESITYSLISTA
Hemofiliaryhmän kokous
Aika:29.8.2012 kello 16.15
Paikka:Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä
10. Potilastapaus (OYS:n aikuispuolen hematologialta)
11. Muut asiat
12. Seuraava kokous
ESITYSLISTA
Hemofiliaryhmän kokous
Aika:29.1.2014 kello 16.15
Paikka: Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä, kokoustila Fenix 1-2
1. Avaus
2. Puheenjohtajan ja sihteerin valinta
3. Edellisen kokouksen (11.9.2013) pöytäkirja
4. Keskusten kuulumiset
5. Keskitetty hoito, verkostoituminen ja potilaiden valinnanvapaus
6. Hemofiliaryhmän talous
7. SHR:n nykytilanne
8. Hematology.fi –sivusto
9. EUHASS ja EUHANET
- EAHAD Suomessa 2015
10. Potilastapaus
11. Muut asiat
- kokemuksia ja käytäntöjä vWF-valmisteiden käytössä
- korvaushoidon käytännöt hammastoimenpiteissä
12. Seuraava kokous
ESITYSLISTA
Hemofiliaryhmän kokous
Aika:29.10.2014 kello 16
Paikka:Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä, kokoustila Fenix 1-2
1. Avaus
2. Edellisen kokouksen (29.1.2014) pöytäkirja
3. Uuden puheenjohtajan ja sihteerin valinta
4. Keskusten kuulumiset
- Keskitetty hoito, verkostoituminen ja potilaiden valinnanvapaus
5. Hemofiliaryhmän talous
- Tilin tilanne, yritysten apurahat
- SHR aloituksen ja ylläpidon rahoitussuunnitelma
6. SHR:n nykytilanne ja suunnitelma
7. Katsaus vWF-valmisteista ja valintaan vaikuttavista tekijöistä (R. Lassila)
8. EUHASS ja EUHANET
- CCC / HTC
9. Tulevia kongresseja
- EAHAD 11.-13.2.2015 Helsingissä
- NordCoag 2017 Suomessa
10. Potilastapaus (VWD, M. Arola)
11. Muut asiat
- WFH vuosittainen tilastokysely
- Duodecim kirjoituspyyntö
12. Seuraava kokous