PNH-rekisteri

Kansainväliseen PNH-rekisteriin kerätään  potilaan kirjallisella suostumuksella tietoa PNH-potilaista. Tarkoituksena on saada epidemiologista tietoa taudin luonnollisesta kulusta. Rekisteri on avoinna kaikille PNH-tautia sairastaville potilaille hoidosta riippumatta. Alexion Pharmaceuticals tukee rekisteriä taloudellisesti, ja sitä monitoroi ICON clinical research. Lisäksi potilaat kutsutaan mukaan myös Suomen hematologiseen rekisteriin (FHRB).

 http://www.pnhregistry.com/ 

 (PNH-rekisterin kansallinen koordinaattori: anna-elina.armstrong(at)hus.fi)