SHR (Suomen hematologinen rekisteri)

Suomen hematologinen rekisteri (SHR) -tutkimusprojekti käynnistyi tammikuussa 2010 ja se päättyy joulukuussa 2030. Se on potilassuostumukseen perustuva kansallinen, väestöpohjainen tutkimus, jonka puitteissa analysoidaan veritauteja sairastavien potilaiden diagnoosi- ja seurantavaiheiden tietoja. SHR-tutkimuksen tarkoitus on tutkia veritautien ilmaantuvuutta, esiintyvyyttä ja tautien syntyyn vaikuttavia tekijöitä ja täten parantaa veritautien hoidon tuloksia ja ennustetta Suomessa. 

Rekisteriin kirjaudutaan henkilökohtaisen käyttäjätunnuksen ja salasanan sekä kirjautumiskohtaisen, tekstiviestillä tulevan koodin avulla. Tunnukset ja linkin rekisteriin saat sairaalasi SHR-vastuuhenkilöltä, HYKS hematologian SHR-koordinaattori Anne Gesterbergiltä tai rekisterin vastuulääkäriltä Perttu Koskenvesalta. Rekisterin käyttäjien on allekirjoitettava sitoumus huolehtia potilastietojen käsittelystä ja rekisterin käytöstä lakien ja ohjeistusten mukaisesti.

Potilailta pyydetään kirjallinen suostumus osallistumisesta SHR-tutkimukseen, joka lainsäädöllinen peruste henkilötietojen käsittelylle. Potilaat, joilta otetaan FHRB-biopankkinäytteet, antavat biopankkisuostumuksen, jolloin kliinisten tietojen tallennus tapahtuu erilliseen FHRB-rekisteriin.