30.1.2013

ESITYSLISTA

Hemofiliaryhmän kokous

Aika:30.1.2013 kello 16

Paikka:Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä, kokoustila Fenix 2

1. Avaus
2. Puheenjohtajan ja sihteerin valinta
3. Edellisen kokouksen (29.8.2012) pöytäkirja
4. Kansallinen lasten hemofiliakartoitusprojekti ja SHR:n nykytilanne
5. SHR ja potilaskäyttöliittymä
6. Hematology.fi –sivusto

                - Ylläpito ja sisältöehdotuksia

                - Pohjoismaiset ’guidelinet’ (NHC-linkki)

                - Kansallinen potilaskortti

7.   VWD Tyyppi 3 kansallinen kartoitus

8.   B-hemofilia: kansallinen tilanne (vaikea-keskivaikea), korvaushoito (pdFIX vs. rFIX)

9.   Perinnöllisyysneuvonta ja geenitestaus vuotosairauksissa

10. Potilastapaus: Tilannekatsaus aiempiin tapauksiin

                - Hankinnainen VWD (Kanta-Hämeen keskussairaala)

                - Vaikea B-hemofilia ITI (OYS)

11. Muut asiat

12. Seuraava kokous