11.9.2013

ESITYSLISTA

Hemofiliaryhmän kokous

Aika:11.9.2013 kello 16.15

Paikka:Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä, kokoustila Fenix 2-3

1. Avaus
2. Puheenjohtajan ja sihteerin valinta
3. Edellisen kokouksen (30.1.2013) pöytäkirja
4. Hemofiliaryhmän talous, SHY:n tilin tilanne
5. SHR:n nykytilanne
   • - Kansallinen lasten hemofiliakartoitusprojekti
   • - Potilaskäyttöliittymä
6. Hematology.fi –sivusto
   • - Salatut sivut pöytäkirjoja varten
   • - Yritysten tuki – logo vs. teksti
7. Kansallisen verenvuototautipotilaan diagnoosi- ja hoitokortin käyttöönotto
8. Elämänlaatukysely
9. EUHASS ja eurooppalaiset suositukset hemofiliakeskusten toiminnasta
   • liitteenä ohessa

10. Potilastapaus

11. Muut asiat

           - Geenitutkimukset ja perinnöllisyyslääketieteen yhteistyö: tilannekatsaus

           - Erikoishyytymislaboratoriotutkimukset: tilannekatsaus

           - Word Federation of Hemofilia vuosittainen kyselytutkimus ja SHY ry yhteistyö

           - ‘Twinning’ projekti Helsinki-Tallinna

12. Seuraava kokous